低保儿童罕见病报销问题
| 信件编号： | 20240420011039836 | 来信时间： | 2024-04-20 01:39 |
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| 信件类型： | 求决 | 姓名： | 肖**** |
| 内容： | 尊敬的领导: 你们好！我是以为罕见病幼儿的母亲，2023年6月，我的儿子两岁半在重庆医科大学附属儿童医院被确诊为罕见病“脊髓性肌萎缩”，需要终身注射诺西纳生纳这项药品。为了能够减轻看病负担，我为儿子办理了个人低保，4月4日我们在重庆医科大学附属儿童医院完成了2024年的第一次用药，因为异地就医备案没完善的原因，出院时全自费未报销。我拿着手续去巴州区医保窗口报销后，发现该药品只能通过单行支付报销60%，也没有什么大病报销之类的，有低保也不能减轻我为儿子看病的负担。比如说:我儿子此次住院花了34376.3元，其中药品33180元，报销后自行支付13272元，住院费用1196.3元，报销后自行支付463.44元，合计自费支付需1375.44元，低保并未救助到那项高额药品，仅仅只报销了住院费用。而我咨询省内、省外各个地方的政策，都可以通过低保报销该药品，就我们巴中说只能单行支付60%。我原本申请低保的目的就是可以多报销住院费用，现在却被告知我们这个药品的报销比例跟低保没关系，那要低保有何用呀！我儿子的这种罕见病，整个巴中也只有他了，他还那么小，就需要终身用药，而去年治疗一年后已经花掉了我所有积蓄，如果有低保也不能报销，长期这么下去我真的治疗不起了！恳请领导重视我的诉求，将我儿子用的这个药品也像其他地方的政策一样纳入低保救助，让最底层的我们能够喘口气，让我儿子未来也能拥有正常人一样的人生，谢谢了！非常感谢，替我儿子说声谢谢！ | ||
| 答复情况： |
答复单位：市医保局
答复时间：2024-04-23 16:59
答复意见： 尊敬的肖女士： 您好！ 您在局长信箱中关于“低保儿童罕见病报销问题”事项已收悉，现回复如下：
诺西那生钠注射液片属于单行支付药品。2019年，我市按照省医保局要求印发了《巴中市医疗保障局关于进一步完善国家谈判药品和部分高值药品支付管理有关问题的通知》（巴医保发〔2019〕30号），规定参保人员使用单行支付药品发生的药品费用不计起付线，纳入基本医疗保险统筹基金按比例支付，职工医保支付比例为70%，城乡居民医保支付比例为60%，年度报销纳入统筹基金最高限额标准，个人负担部分不纳入补充医保（职工大额补助、居民大病保险）支付范围。 下一步，我市按照省级统筹相关要求，在医保基金可承受的情况下，征求省医保局意见后，进一步完善相关政策。
感谢您对我市医保工作的关注和支持！如您还需了解其它相关政策，请拨打咨询电话：巴中市医保局0827-5252516，巴州区医保局0827- 8668702。
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